Кой асфалтира пътищата на живота и какво ни довежда до техния кръстопът? Съдба, Божие провидение, случайност... Луряна и Дмитрий не трябваше да се срещат, а се ожениха. Мислихме да имаме дете, но се оказа, че са близнаци. Алина се роди здрава, но Артър се задуши и имаше малък шанс да се измъкне. Детето оцеля, но съпругът падна по стълбите на строеж и си счупи крака. Толкова много, че се замислиха да я ампутират. И ето ви: единият възрастен е инвалид, другият е току-що роден и постоянно е болен, плаче и с времето се оказва, че губи слуха си. Болници, лекари, сила, пари, търпение... Що за изпитание е това, каква болка? И къде да намеря сили да преодолея и оправя всичко? За това си говорим с Луряна и Дмитрий Алфимов.
Луряна:Имахме интересна история за това как се запознахме на първо място. По това време работех на север, в Уренгой, като счетоводител. По принцип съм роден в Орловска област, в село, където има много дагестанци. Тя израства и се обучава като счетоводител в Карачаево-Черкезия. Работих малко в една база, която продаваше сладолед и изписваше фактури там. После си намерих работа в оранжериите - имаше домати и краставици. Работата е тежка и гореща, особено през лятото. И леля ми казва: „Е, защо се пържиш там, дай да ти намеря работа на север?“ Тя ми купи валенки, аз взех валенките и отидох на този Север като счетоводител. Беше пържено и след това започна да замръзва.
И така, ето го. Докато още учех в Черкеск, имах най-добър приятел. Аз си тръгнах, тя се омъжи и бяхме изгубени. Изминаха дванадесет години. И ето, че замръзвам на север, седя в Odnoklassniki и изведнъж я намирам. И тя ми пише: ела скоро да ме посетиш в Кисловодск. И аз изведнъж се приготвих и тръгнах. Толкова много радост! Прегръдки... И тогава тя казва: „Едно момче идва да ме види, искам да го запозная със снаха ми.“ Добре тогава. И изведнъж този човек, Дима, идва. Целият толкова мръсен, по къси панталони, боядисан, мазилка - той беше бояджия. Ами поздравиха се, докато отидох да мия чиниите, те отидоха да се запознаят със снаха ми. Връщат се, гледам - целият е облечен, с риза, изгладен. Е, така и стана - мислеха да го свържат с друга, но аз се озовах на нейно място.
Дмитрий:Живеех тук в Ставропол, бях женен. Бяхме женени осем години, но нямахме деца, разведохме се. И тогава моите приятели ми се обаждат и казват: „Е, защо седиш сам, ела при нас в Кисловодск, ще ти намерим работа тук, ще те запознаем с добро момиче.“ Дадох апартамента си под наем, напуснах и си намерих работа. И тогава по някакъв начин решиха да ме запознаят с едно момиче, отбих се на гости и видях колко е красиво. Мисля си: уау! След това тя отиде на смяна в своя Север, всеки ден си кореспондирахме и се обаждахме. След това се оженихме и тя се премести да живее при мен.
Те започнаха да живеят, родиха се деца. Или нямаше един, или бяха два наведнъж. И радост, и трагедия едновременно. Те се родиха, а аз си счупих крака. Да, толкова конкретно, че смачка цялата долна част. На строителна площадка стълбата се претърколи, кракът й се подхлъзна и тя беше напълно обърната. Заведоха ме в болницата в Кисловодск, погледнаха снимката и казаха: не, не, ние не правим такива фрактури, просто ще ви го отрежем - това е всичко. Добре, имам братовчед, който е травматолог в Пятигорск. Закараха ме с линейка. Първата операция продължи четири часа, кракът беше сглобен като мозайка. Плочи, винтове. Съединението беше сглобено на части. Общо до днес имам тринадесет операции. Защото кракът не зарасна добре и костите започнаха да гният заради спиците. Така че кърмех децата си предимно в хоризонтално положение. Или пълзеше до креватчето на колене и ги люлееше - всъщност не можеше да ходи като дете.
Луряна:Като цяло, когато разбрах, че ще има близнаци, бях шокирана. Бременността ми беше тежка - заради бъбреците. Спомням си, че се връщах с влака от смяната си и ми прилоша. Температура, топлина. По някакъв начин стигнах до Тоболск, където живее леля ми. Закараха ме в болницата и да направим ултразвук. И те казват: о! Честито, имате две! Как?! Очите ми струват пет рубли.
Беше трудно да ги нося. Бях на склад. И тогава бях на гости при същия приятел в Кисловодск и водата ми се спука. Извикана е линейка. Съпругът ми пристигна с патерици. По-късно един приятел каза, че поради нервите си той поправи всички ключалки и всички врати в къщата й, напише всичките й домашни с децата - не знаеше какво да прави със себе си.
Имах тежко раждане, децата бяха недоносени. Артур получи само една точка. Алина веднага изкрещя, но той не го направи. Не му дадоха никакви гаранции; имаше много малък шанс. Той лежал на изкуствена вентилация, целият в хематоми. Изцедих кърма и му я занесох в реанимацията. Там изкарахме месец и половина.
След това ни изписаха. Артър беше като мрамор: целият блед, всичките му вени се виждаха. Но поне се измъкнахме! И така, малко по малко, малко по малко той започна да расте. Нарастващ. И Алина расте. Ето ги на две години. Тя вече говори, но той говори доста малко. И забелязвам, че го моля: покажи ми очите си, покажи ми носа си - но той сякаш не разбира. Или бяга, казвам му: Артур, недей. И отговаря едва на петия път. Да отидем на невролог. Не мислех, че е проблем със слуха, дори нямах никакви мисли, защото понякога свири музика и той танцува. Ако пляскате с ръце, той чува. И невролога погледна и ни изпрати на аудиолог. И там ни откриха загуба на слуха от втора и трета степен.
Е, как да го лекуваме? Правили му процедури, водили го да се учи да говори. Започнахме да търсим специализирана детска градина. Намерихме го едва в Ставропол и се преместихме тук за това. Той бавно започна да говори и тогава - бам! - стенокардия. Да, толкова силно, че самият аз се уплаших. По някакъв начин се излекува с антибиотици и видях, че слухът му започна да се влошава. Прегледа ни аудиолог и ни постави диагноза четвърта степен на загуба на слуха.
Оборудването, с което разполагахме, вече беше на предела си. Бяха пуснати на максимум, а той през цялото време ги питаше: „Мамо, какво? Какво каза? И така, за да закупим нови, модерни устройства, трябваше да се обърнем за помощ към Русфонд. Сега Артър чува толкова добре, че дори започна да спори и да разсъждава. Например, аз го питам: "Харесвате ли тези устройства?" - "Не". - "Защо не?" - "Ако вляза в онази стая там, няма да те чуя там!" - „Артър, ако вляза в тази стая, аз самият няма да чуя нищо там...“
Децата ми и съпругът ми често се смеят. Мисля, че изобщо няма нужда да мислите за нещо лошо. Любовта и забавлението са единствените неща, които помагат на човек. Всичко е наред, освен глада. Радваме се на всичко, което дава животът. Това означава, че тя се радва, когато ни подари нещо.
Кадър от филма „Звънецът за гмуркане и пеперудата” (2007, реж. Джулиан Шнабел). Снимка от сайта 1tv.ru
Точно преди пет години лежах в кома, от която излязох в съвсем друг живот, съвсем различен стана и животът на семейството ми. Заедно имахме много да разберем, много да научим наново. Днес искам да говоря за често срещаните грешки, които правят роднините на човек с увреждания
Това се случва неволно, разбира се. Но роднините на човек, който е получил увреждане, започват да изграждат невидима стена между семейството си и останалия свят. Може би това е техният начин да се защитят. Те могат да отхвърлят помощта на други хора, да се притесняват да поканят хора в дома си, да се оттеглят в скръбта си - без да разбират болката, която това ви причинява. Освен това такава стена разделя инвалида от членовете на собственото му семейство, което го кара да се чувства още по-самотен.
В един момент открих, че не можеш просто да живееш под един покрив с мен, можеш само да се „грижиш“ за мен. Дори когато спрях да се нуждая от памперси и хранене с лъжица, научих се да ходя отново и започнах да върша домакинска работа, те не говореха за мен по нищо друго. Усещането, че сте тежко бреме, кръст, който близките ви сега са принудени да влачат през живота, не допринася за вашата радост. Дори и да е така, дори вашият роднина наистина да се нуждае от постоянна грижа, опитайте се да не се чувства като нечие непоносимо бреме.
Това е може би най-честата грешка. Когато нямат доверие да обелите картофи или да отидете до магазина. „Ще се справя сам, ще побързам, ще седна“, казват на инвалида. Какво може да направи той? Просто се взирайте в телевизора.
Ето какво ми написаха тюменските лекари в IPR (индивидуална рехабилитационна програма) в графата „социокултурна рехабилитация“ - „препоръчва се гледане на телевизионни програми“: - и смях, и грях, като се има предвид, че изобщо не гледам телевизия, именно поради способността си да притъпява, приспива и убива желанието за всякаква дейност.
Така се ражда страшното – “инвалидното мислене”, когато “аз съм инвалид, всички са ми длъжни и нека този свят се върти около мен”. Излишно е да казвам, че Вселената живее според собствените си закони.
Между другото, никой не е отменил концепцията за „фини двигателни умения“. Ежедневните дейности, дори и най-малките, са много полезни за неговото развитие.
Разсъждението, че „е необходимо да се направи това в тази ситуация, а това в тази ситуация“ вероятно е правилно, но, уви, безплодно. Ние не живеем в миналото. И сега има най-важното - жив човек. Замислете се, една трета от инсултите завършват със смърт през първия месец. И ето един оцелял. Тоест аз. Не е ли повод за радост: жив! Да, линейката пристигна късно, да, операцията беше извършена няколко дни по-късно, да, смислената рехабилитация всъщност започна години по-късно. Вероятно има шанс днес да тичам, да скачам и да правя салта. Но миналото не може да се върне. Основното е, че имам настоящето.
Търсенето на виновен може да доведе до още по-неприятни последици. Тъй като миналото може да бъде мъгливо, поради което очертанията на търсенето могат да бъдат много нестабилни, самият човек с увреждания е тук, тук и следователно цялата вина за случилото се може да бъде хвърлена върху него. Много е страшно да чуете фразата: „Защо инвестирах толкова много в теб!“ Чувстваш се безполезен, безсилен, тровиш всичко около себе си.
Човек с увреждания не винаги може да отстоява себе си, особено веднага след преживяване. И може да повярва, че да, истинският виновник за всички беди, които са го сполетели, е самият той. Той има повече от достатъчно време за подобни „плодотворни” мисли и подхранване на разрушителното чувство за вина.
Това е страшно, защото вратите към бъдещето са затворени пред човек и той започва да живее само в миналото, постоянно чоплейки раната си. Това не бива да се допуска, затова бъдете по-внимателни. Дори самият той да е виновен (например гмурнал се е на грешното място), вече е достатъчно наказан.
Това може би се прави с най-добри намерения, но... Постоянното припомняне на близките колко хубаво е било „преди...“ не прави живота на човек с увреждания по-добър.
Според вълните на тяхната памет роднините на инвалида се носят там, където е имало памперси, а днешният инвалид е бил розовобузесто бебе, за което „всичко беше наред“. Научи се да чете, отиде на музикално училище, обещаваше и изобщо беше дете чудо. Беше. И тук е същият съвет като по-горе. Връщайте се към „сега“ по-често.
Цял живот ще бъда благодарен на родителите си за това, което направиха за мен, когато бях между живота и смъртта (по-близо до последния вариант). Но това, слава Богу, е в миналото: интензивни грижи, преспиването на майка ми на столове, уроците на баща ми по ходене с патерици, суетенето с моите тръби за хранене и дишане. Ужасно време. Но защо се връщат там толкова често? „Помниш ли как летяхме вкъщи от Санкт Петербург и не искаха да те качат на самолета?“, „Помниш ли как спах три месеца на столове и те хранех с лъжичка?“, „И как за първи път стигнахме до автобусната спирка и колко се зарадвахте?“ Спомням си. Но не искам постоянно да връщам мислите си към този ужасен сън.
Съпругата психолог обяснява: това е травма, трябва да се преживее. Но за човек с увреждания това е много по-голяма травма. Опитайте се да го отегчавате възможно най-малко с подобни спомени.
Това понякога казва жена ми (психолог, както вече казах), например, когато в метрото някой иска да седне на мястото, което вече съм заел. Или когато правата ми по някакъв начин са нарушени. В същото време тя прекрасно знае, че мога да се изправя, ако е необходимо. Освен това знае, че няма нужда да ми напомня още веднъж, че съм инвалид. Той дори пише статии на тази тема. И той също пише за факта, че думата „инвалид“ като цяло е доста обидна. Но несъзнателното желание за защита надделя над знанието. Няма нужда да ме защитаваш. Никой не ме обижда!
Думите като цяло са нещо ужасно. За някои това е дребно нещо, казаха го и забравиха, но за човек с увреждане е болезнено и обидно. Наскоро един ползвател на инвалидна количка ми писа в писмо: „Привидно обикновената фраза: „Е, да тръгваме“ означава много за ползвателя на инвалидна количка. Много искам да чуя тези думи! Но не, те определено ще кажат: „Е, да тръгваме?“
Проверете, проверете сто пъти това, което казвате на човек с увреждания. Слушайте себе си.
Дълго време не му обръщах внимание, нямах време за това. Но наскоро разбрах колко е важно човек с увреждания да е спретнато и по възможност красиво облечен, избръснат, сресан и т.н. Дори да си седи постоянно вкъщи, дори да няма кой да го гледа.
За съжаление много често такива хора носят някакви парцали - и дори не обръщат внимание на това, както правех аз навремето. Имах само неудобни големи дънки (за излизане и порастване), същите маратонки и един стар пуловер. Всичко друго е домашно, не можеш да го гледаш без сълзи и не можеш да излезеш на улицата с него. В такива дрехи се чувствате като затворник, затворен за цял живот. Той няма бъдеще, няма перспективи, той е затворен в килия и никога няма да има нищо друго. Нищо чудно, че слагат грозни униформи на затворниците. Това не само затруднява бягството, но е и наказание – морално.
Купете на любимия нормални дрехи – удобни и дори модерни. Ще видите, че това е важно за него.
В живота на хората с увреждания има много по-малко свобода от другите хора. Включително свобода на избор. Той живее според рутина, като Rain Man, и с времето свиква с нея. Дайте му възможност да избере поне нещо. Менюто за закуска, стила на якето, което ще му купите, цвета на тапетите в стаята му, ако планирате да правите ремонт. Когато най-накрая започнаха да ме питат за нещо, осъзнах, че напълно съм забравил как да избирам. Сега уча - и ми харесва.
„За всяко кихане не можеш да кажеш здравей“, се казва в поговорката. Без значение как е. Роднините намират сили и време за това. Веднага след като прочистя гърлото си, веднага чувам порой от въпроси за здравето си. Но от обикновеното възпалено гърло до болничното легло е дълъг път. Как мога да предам тази идея на близките си: не се тревожете напразно!
„Нормалния човек може да киха колкото си иска“, ще ми кажат, „но трябва да вземеш предвид... и т.н.“ и така нататък." Време е за вой от тези лекции. В края на краищата, ние не искаме нищо повече от света, освен да бъдем „нормални“.
Не трябва непрекъснато да напомняте на любимия човек за неговото здраве - има много по-интересни теми. Освен това съществува опасност, уморен от постоянно дърпане, той просто да скрие благополучието си от вас и това наистина може да бъде изпълнено.
„Обувките ни тесни ли са? Не ни ли беше студено навън? Овесената каша не е ли гореща?“ Обикновените хора чуват тези въпроси само в ранна детска възраст. Обречени сме винаги да им отговаряме - и на 30, и на 40, и на 50... Дори за най-близките ни човекът с увреждания често не е същият човек като тях, само с физически характеристики, а бебе. Но как не искате да се върнете в детството и да станете жива кукла!
Не всички роднини на хора с увреждания разбират тънкостите на рехабилитацията, въпреки че със сигурност е необходимо да се премине необходимата образователна програма, защото този процес трябва да бъде непрекъснат. Но често, особено в провинцията, вашето семейство ще ви реабилитира единствено въз основа на собствените си представи за болестта и здравето. Баща ми е сигурен, че най-добрата рехабилитация за пациент с инсулт е баня и оборудване за тренировки с тежести. Майка ми е сигурна, че парезата ще премине веднага щом мускулите укрепнат и всеки път, когато ме срещне, се опитва спешно да ме угои. Не се виждаме често, тя живее в друг град. Тя купува все повече и повече нови продукти, без да забелязва, че те вече не се побират в хладилника и още повече в стомаха ми. Той се обижда, когато се опитвам да се съпротивлявам: „Ако не ядеш, откъде ще дойде силата да се възстановиш?“ За съжаление, такава „рехабилитация“ не подобрява здравето ми - само излишни килограми, от които изобщо не се нуждая.
На мама може да се прости всичко, но това, което понякога наистина дразни, е престорената веселост.
Лятото бях в болница и приятели дойдоха да видят моя съсед, бивш таксиметров шофьор. „Няма страшно, толкова сме стари, най-много след година ще пътуваме отново заедно! И ще празнуваме Нова година истински, а не с лимонада. Той мълчеше и само тихо въздишаше, осъзнавайки, че никога повече няма да кара, а пиенето просто ще го убие.
И моят приятел от училище намери следните думи на подкрепа: „Не е толкова лошо да си инвалид. Не е нужно да ходите на работа, нямате нужда от нищо, гледайте си работата, сърфирайте в интернет, държавата ви дава храна и напитки. Позитивното мислене в действие! Предложих му да смени местата...
Е, най-ужасната точка. Когато близките ти откажат да те видят – такъв, какъвто си станал – същият човек, който си бил преди. И най-важното, те не виждат вашето бъдеще. И най-лошото е, ако сам вярваш в тези глупости. „Глупости“, казвам, защото самият аз съм минал през това. Винаги има бъдеще. Дори да казват със скептицизъм: „Бъдещето? В болните?! Когато здравият човек не е сигурен в бъдещето!“ Тук има широко поле за дискусия, но това е съвсем друга история...
Изобщо не съм сигурен, че тези точки ще премахнат недоразуменията в семейството. Освен това всеки човек с увреждания ще има свой собствен списък с неща, които трябва и не трябва да се правят. Но в едно не се съмнявам: ако има любов и уважение, това е основното. Наличието/отсъствието на любов обаче е специална тема, която засяга не само хората с увреждания...
Когато в семейството неочаквано се случи нещастие, първо всички изпадат в шок и се опитват да направят всичко възможно, за да облекчат ситуацията. За пациента и неговите близки започва поредица от болници, операции и рехабилитационни мерки. След определен период от време става ясно какво е бъдещето на пациента.
Във всяко семейство съпрузите имат въпрос: как да живеят по-нататък? Питат се и здрави, и болни. За повечето семейства отговорът е очевиден: „Ще живеем както преди, заедно“. За развод и дума не може да става.
Аз лично си зададох този въпрос няколко пъти. Първият път всичко се случи преди почти 18 години. Съпругът ми претърпя автомобилна катастрофа. Бях бременна с втората си дъщеря. Оставаха малко повече от два месеца до раждането, когато ми се обади главният лекар на болницата, в която лежеше съпругът ми. Той ми обясни ситуацията с бъдещото здраве на съпруга ми и ми предложи да се отърва от детето по медицински причини. Отказах, тогава лекарят, изкрещявайки, попита:
- Разбирате ли, че ще трябва да бутате две колички?
- Защо две? Ръцете на съпруга ми са непокътнати и той може да държи детето. Една количка ни е достатъчна.
Докторът махна с ръка и каза на сестрата да вземе разписка от мен и да ме пусне, тъй като няма смисъл да убеждавам младите майки.
Няма да пиша тук за това, че не се притеснявах нито за себе си, нито за децата си. Разбира се, беше ме страх да си представя как ще отгледам децата си, ако съпругът ми реши да напусне. Нямам родители или други роднини. Никой освен деца.
В такава ситуация дребнавите мисли идват на ум въпреки отличните семейни отношения. Разбирате, че животът ви зависи от семейството ви.
Бях и в ролята на здрава съпруга, и в ролята на инвалид без перспектива. Ще кажа, че и в двата случая е трудно; отговорността за по-нататъшния брак пада върху двамата съпрузи.
Бракът с инвалид не е лесен, но не е толкова ужасен, че позволява на някои да изоставят немощния си съпруг на произвола на съдбата или на възрастните си родители.
Според статистиката мъжете са по-склонни да изоставят семейството си в трудни моменти. Въпреки че знам истории и обратното. Какво мотивира хората, когато изоставят близките си в беда?
Не се наемам да съдя кой е прав и кой крив. Всеки постъпва според собствената си съвест. Всеки някак си обяснява поведението си поне на себе си.
Веднъж прочетох историята на едно момиче в интернет: тя и съпругът й бяха от едно сиропиталище и всеки получи едностаен апартамент. Човекът си пръсна парите и дойде при момичето. Женят се, шест месеца по-късно тя катастрофира и остава прикован на легло инвалид. Така съпругът й не я напусна, той доведе любовницата си в къщата.
Как да живеем в брак с човек с увреждания? За какво трябва да сте подготвени, когато единият съпруг стане немощен? Във всеки отделен случай има повече въпроси, отколкото отговори.
Ако решите да останете женени за човек с увреждания, позволете ми да ви дам няколко малки препоръки:
Често се случва семейство, в което се е случило нещастие, да се опитва да се скрие от любопитни очи. В известен смисъл това е разбираемо: да отидете на посещение с човек в инвалидна количка не винаги е удобно и да отидете сами също не е опция. Но защо да отменяте събития в семейството?
Не тъгувай до края на живота си. Животът така или иначе ще продължи и вашето отношение към него зависи от вас. Поканете роднини и приятели на годишнина или друго тържество. Позволете на вашия болен съпруг да участва в подготовката.
Не се притеснявайте да срещнете колега от работа на улицата, докато се разхождате с човек с увреждания. Не забравяйте, че хората, които не са били засегнати от това, наистина не знаят как да се държат, когато се срещнат. И колкото по-спокойни и естествени сте, толкова по-свободни ще се чувстват вашите приятели.
Няма смисъл да се преструваме, че нищо не се е случило. Знам случаи, когато вода не е била доставяна на човек в къщата, за да се научи да се обслужва сам. Приятели мои, това явно е пресилено. Когато говорим за възстановяване, трябва да балансираме на ръба на истината и надеждата за възстановяване. Човекът е болен, инвалид, но не е спрял да мисли и умее да цени силата си.
Когато приемате гости, инструктирайте ги за какво е по-добре да не говорите с болен съпруг, какви теми са особено неприятни за него. Можете да попитате за вашето благосъстояние, да попитате как протича рехабилитацията, какви препоръки дават лекарите?
По-добре е да уверите човек с увреждания, че сте с него, което означава, че можете да се справите заедно.
С течение на времето, когато първият шок премине, човекът с увреждания започва да разбира, че огромен дял от положителните промени в лечението зависи от него. Тук са полезни историите на хора, които живеят щастливо, независимо от всичко.
Възможно ли е да си щастлив, че си инвалид, ще попиташ. Винаги можете да бъдете щастливи, ще отговоря от собствен опит.
В интернет има огромен брой достойни примери. Можете да пишете или да се обадите на човек и да чатите. Възможно е някой да ви вдъхнови толкова много, че да постигнете отлични резултати.
Извинете, че повдигам толкова интимен въпрос, но говорим за запазване на семейството. Сексът в брака с човек с увреждания не е основното, но никой не го е отменил. Разбира се, във всеки отделен случай всичко зависи от състоянието на съпруга с увреждания.
Ако няма медицински противопоказания, тогава не трябва да избягвате брачните задължения. Все едно, ако всичко е наред с това, тогава всичко останало ще бъде просто страхотно.
Всички щастливи семейства са еднакво щастливи. И ако в семейството ви предстои важно събитие: покупка, почивка, пътуване, опитайте се да го обсъдите като равни.
Не се опитвайте да решавате всичко за човек с увреждания, не забравяйте да се консултирате с него. Може да се случи така, че „Исках най-доброто“ да не се окаже реакцията, която сте очаквали.
Говорете, съветвайте се помежду си, решавайте всичко заедно. Не давайте повод на половинката си да се съмнява във важността на нейното мнение за вас и вашето семейство.
Моите препоръки са резултат от опит и нищо повече. Ваше право е да ги слушате или не. Бракът с човек с увреждания включва много повече от нечии съвети и препоръки. Това е самият живот, който никой не може да живее вместо нас. Но как ще го възприемем зависи от нас самите.
